Guía de orientación para los administradores de salud

Niños con necesidades de salud especiales

Niña sonriente que usa un andador en un parque.Los gerentes de salud de Head Start desempeñan un papel importante en la promoción de servicios seguros, receptivos, inclusivos e individualizados para los niños con necesidades de salud especiales confirmadas o con sospecha de tenerlas, como asma, epilepsia y diabetes. Los gerentes de salud ayudan al personal a adquirir el conocimiento y las habilidades para cuidar a estos niños y apoyar a sus familias. El apoyo familiar incluye ayudar y educar a las familias a medida que se encargan del cuidado de sus hijos, e incluye la transición de sus hijos a otros sistemas educativos y de atención médica.

Los niños con necesidades de salud especiales (CSHCN, sigla en inglés) tienen o corren un mayor riesgo de padecer una afección física, del desarrollo, conductual o emocional crónica y necesitan servicios de salud y servicios relacionados de un tipo o cantidad superior a lo que los niños generalmente necesitan.

Datos recientes indican que casi uno de cada cinco niños desde el nacimiento hasta los 17 años de edad tiene una necesidad de salud especial y más de una de cada cuatro familias con hijos tiene al menos un hijo con una necesidad de salud especial.

Es posible que los niños con necesidades de salud especiales:

  • usen medicamentos recetados de forma regular o en caso de emergencia, por ejemplo, para el manejo de las alergias, asma, convulsiones o diabetes,
  • tengan citas con regularidad para recibir atención médica o de salud mental para el manejo de una afección,
  • tengan problemas de salud que afecten la participación en las actividades diarias, como comer, dormir y jugar,
  • requieran terapias especiales, como fisioterapia, terapia ocupacional o terapia del habla.

Competencias para los servicios de salud de Head Start

  • O-4 K Comprender los principios generales de la salud y el bienestar, incluida la promoción, la prevención, la identificación temprana y la intervención.
  • O-5 K Comprender los factores de riesgo que hacen que algunas personas estén sanas y que
    otras no lo sean (p. ej., los determinantes de la salud) que contribuyen a las disparidades de
    salud entre poblaciones cultural y lingüísticamente diversas.
  • O-8 S Ayudar a los niños y las familias a abordar los desafíos que afectan su bienestar,
    promover la resiliencia y fortalecer los factores de protección.
  • CFH-10 K Estar familiarizado con las necesidades nutricionales individuales de niños y adultos, preferencias y requisitos dietéticos especiales, incluidas las recomendaciones de alimentación para bebés (p. ej., lactancia materna, introducción de sólidos) y niños pequeños (p. ej., alergia/intolerancia alimentaria, tamaño de las porciones, índice de masa corporal).
  • CFH-15 Ayudar a las familias a identificar y superar las barreras para completar pruebas adicionales de diagnóstico, seguimiento y tratamiento.
  • CFH-16 Formular e implementar planes individuales de atención médica (IHP, sigla en inglés) para niños con necesidades de salud especiales, en colaboración con las familias, el médico familiar y otros proveedores de servicios relacionados.
  • CFH-21 Demostrar métodos seguros que cumplan con los requisitos estatales y tribales de
    administración de medicamentos, incluido el consentimiento, manejo, etiquetado,
    almacenamiento, eliminación y reconocimiento de posibles efectos secundarios.
  • CFH-27 Establecer y mantener políticas y procedimientos de confidencialidad.
  • EF-1 Entender que las familias son expertas en la salud de sus hijos y las encargadas de tomar decisiones relacionadas con la salud de sus hijos.
  • EF-5 S Identificar y utilizar las fortalezas de la familia al abordar problemas de salud.
  • L-3 K Saber cómo acceder y utilizar recursos de salud externos, incluidos los proveedores de
    asistencia técnica, consultores de salud y agencias estatales, tribales y comunitarias.

HSPPS que abordan los casos de niños con necesidades de salud especiales

Requisitos estatales, tribales y territoriales

Además de seguir las disposiciones de los HSPPS, los programas Head Start deben seguir sus propios requisitos estatales, tribales o territoriales para los CSHCN en entornos de la primera infancia. Los programas Head Start también deben seguir las reglas sobre las licencias profesionales del personal y los contratistas que brindan atención médica o administran medicamentos.

Ley de Rehabilitación de 1973, Sección 504, y Ley para Estadounidenses con Discapacidades de 1990, Título II 

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 es una ley federal que requiere que a los niños con necesidades de salud especiales se les proporcionen adaptaciones razonables cuando asistan a un programa financiado con fondos públicos, como un programa Head Start, y que se beneficien del programa y sus servicios. El Departamento de Educación de los EE. UU. tiene una descripción general de las leyes sobre discriminación por discapacidades (en inglés). Los niños son elegibles para recibir servicios en virtud de estas leyes con base en ciertas afecciones de salud que necesitan educación especial y servicios relacionados. No todos los niños con una necesidad de salud especial son elegibles para recibir servicios en virtud de las leyes federales. Sin embargo, los programas Head Start deben apoyar a todos los CSHNC que puedan estar en riesgo de sufrir retrasos en el desarrollo o discapacidades.

El cuidado de nuestros niños

Determinantes sociales de la salud y consideraciones de equidad

Las necesidades de salud especiales, como el asma, la obesidad, las afecciones de salud mental y la mala salud oral, son más comunes en los niños que viven en la pobreza. Los niños que han sufrido muchas experiencias adversas en la infancia tienen más probabilidad de tener también una necesidad de salud especial. Las disparidades raciales también afectan las tasas de afecciones de salud en ciertos niños. Por ejemplo, los niños de raza negra, latinos, indígenas estadounidenses y nativos de Alaska tienen tasas más altas de asma y obesidad en comparación con los niños de raza blanca.

Los CSHCN también experimentan disparidades en el acceso a la atención médica. Es más probable que las necesidades de estos niños no se satisfagan en todos los tipos de atención en salud (p. ej., atención médica, dental, oftalmológica, auditiva, mental) y que exista una mayor brecha en la atención de salud mental en comparación con los niños sin necesidades de salud especiales. Entre las razones más comunes de insatisfacción en la atención en salud se encuentran el costo y la disponibilidad de citas. Los niños de las zonas rurales y los niños con familias que no hablan inglés se enfrentan a otras barreras para recibir atención.

Muchas de las barreras que están fuera del control de una familia dificultan el manejo de las necesidades de salud especiales, entre ellas:

  • vivir en una comunidad con pocos proveedores de atención médica,
  • falta de acceso a una fuente de atención médica continua y accesible,
  • falta de seguro médico o cobertura insuficiente para medicamentos y equipos,
  • falta de transporte o tiempo libre en el trabajo para asistir a citas médicas,
  • falta de vivienda, estar en una vivienda temporal o tener inseguridad habitacional,
  • vivir en una casa con polvo, mala ventilación o plagas,
  • vivir en un vecindario con mala calidad del aire o acceso limitado a alimentos frescos,
  • tener acceso limitado a información de salud que sea cultural o lingüísticamente apropiada para que la familia pueda abogar y manejar las necesidades de atención médica de su hijo.

Cuando el personal de Head Start es consciente de estas desigualdades y barreras para una administración exitosa de la atención médica, puede estar mejor preparado para responder con una planificación individualizada de la atención médica y el apoyo familiar. Esto incluye abogar y apoyar cualquier servicio necesario. Los programas que entienden los desafíos que enfrenta una familia en el manejo de la afección de salud de su hijo en el contexto de su entorno familiar, la comunidad y el sistema de atención médica pueden trabajar con la familia para mitigar estos desafíos.